Океан возможностей «Аватара»

Неприметное одноэтажное здание почти в центре Улан-Удэ, рядом с железнодорожным вокзалом. Обшарпанные, давно не крашенные деревянные стены, старые оконные рамы, провалившееся крыльцо, вместо пандуса – прибитый кусок ДСП. В этом здании родом из прошлого века располагается Центр поддержки и сопровождения семей с детьми-инвалидами «Аватар» - единственный в Бурятии. Вторую зиму подряд из-за долгов по отоплению он оказывается на грани закрытия.  

«Аватар» начал свою работу в 2011 году. Идея открыть в республике такой центр появилась у известной бурятской общественницы, руководителя фонда «Здоровье Бурятии» Светланы Будашкаевой после встречи с женщинами, воспитывавшими детей с ДЦП. Они сетовали на то, что в республике нет единого центра, в котором можно было бы получить все необходимые реабилитационные процедуры, начиная от массажа, психологическую поддержку, развивающие занятия для детей. Единственное, что есть у таких детей и их родителей - Центр раннего вмешательства «Солнышко», но он не может обеспечить всех нуждающихся, многие просто не могут туда попасть.

За помощью в подборе помещения Светлана Будашкаева обратилась в мэрию Улан-Удэ и комитет по управлению имуществом и землепользованию предложил ей на выбор несколько вариантов. Из них всех наиболее перспективным, несмотря ни на что, оказалось именно это здание, под номером 56. То, что оно родом из прошлого века – совсем не игра слов. Дом был построен в 1900 году, еще при царе, для обучения железнодорожников. В 1905 году в здании располагался первый в республике стачечный комитет, который, вполне логично, возглавляли железнодорожники, а годом позже в местном подвале ожидали казни пять членов стачкома. Позднее в память этих событий вся улица была названа улицей Революции 1905 года, а здание было признано памятником культурного наследия. При отсутствии у муниципалитета денег на реставрацию это означает только то, что его нельзя снести. Какое-то время здесь располагалась школа №39, которую кстати, окончил известный в Бурятии поп-исполнитель, участник группы «Премьер-министр» Амархуу Борхуу. Потом здание стало разваливаться, школа съехала и четыре года в пустых классах ночевали бомжи. Таким оно досталось «Аватару».

- Согласно документам, износ здания на тот момент составлял 70 процентов, - рассказала Будашкаева, - но в нем высокие потолки, просторные помещения, так что я согласилась. На тот момент у меня был спонсор, готовый вложить в ремонт 5 млн. рублей. Но, когда он увидел договор, по которому здание нам было отдано в пользование на 3 года, за которые его надо было полностью отремонтировать, сказал, что это просто нереально. И отказался,  увидев риски, что, после того, как здание будет нами отремонтировано, город захочет забрать его назад, под свои нужды. Так мы остались со зданием один на один.

«С луками и стрелами против боевых кораблей»

Благодаря центру поддержки населения Улан-Удэ в 2011 году был проведен марафон по сбору средств на ремонт, Администрация правительства Бурятии выделила грант в размере 300 тыс. рублей, предприниматели помогли кто деньгами, кто стройматериалами, собственные средства вложили сотрудники центра. Так отремонтировали основные помещения, и в декабре 2011 года запустили игровую комнату, творческую мастерскую. С февраля 2012 года в «Аватаре» заработал центр лечебной педагогики, в котором 62 ребенка прошли диагностику и около 30 реабилитацию – это дети с ДЦП, ранним детским аутизмом, другими заболеваниями. Появились и первые результаты: например, один из страдающих аутизмом детей к концу курса смог исполнить перед слушателями детскую песенку. Для аутиста, если кто не понимает, это как в космос полететь. Практически то же самое. Однако грант закончился, у центра и родителей детей-инвалидов нет возможности оплачивать труд педагогов и деятельность центра лечебной педагогики пока приостановлена, до лучших времен.

Но сам «Аватар» работает. В длинный коридор с высокими потолками выходит около десятка дверей. Здесь есть творческая мастерская, где дети занимаются арт-терапией, лепкой, рисованием и рукоделием. Дальше по коридору ярко оформленный кабинет сенсорной интеграции - игровая комната, где дети могут общаться друг с другом. В игровой есть уголок для мальчиков (с машинками и инструментами), и для девочек (с детской кухней и куклами), оборудован сухой бассейн (часть комнаты отгорожена и наполнена мячиками). Дальше по коридору - кабинет психолога, кабинет ЛФК. В кабинете кинезитерапии (лечение движением) стоят тренажеры, спортивные снаряды, массажное кресло. Дальше танцевально-музыкальный кабинет, зимний сад, ресурсный центр (здесь проводятся семинары и пресс-конференции). Оборудован в центре массажный кабинет, в конце мая сюда ждут специалиста по лечебному массажу. Большой холл оформлен в морском стиле: на стенах рыбы и большой корабль, пассажиры которого – детишки-посетители Центра. Их фотографиями обклеена палуба корабля, паруса.

- У нас занимался кукольный театр, - рассказывает Светлана Будашкаева, попутно показывая владения «Аватара», - в 2012 году мы выезжали с ним на гастроли в Германию. Представьте только: пять детей-инвалидов показывали в чужой стране спектакль на немецком языке! Для детей это был настоящий подарок. Театр и сейчас работает, в школе №60, в апреле как раз собирается в Новосибирск, на фестиваль. А вот в этом кабинете работает педагог с уникальной авторской методикой, по которой дети и взрослые учатся читать с закрытыми глазами, при помощи мозга. Почему фантастика? Это реальность. Один из ее подопечных, слепой мальчик, в результате занятий начал ориентироваться в пространстве, начал ездить на велосипеде, видеть цвет и контур предметов, может различить цвет и марку стоящих на стоянке автомобилей, в лесу может теперь ориентироваться. Второй ребенок открыл в себе лингвистические способности и теперь учит языки. Вообще у деток, занимающихся по этой методике, еще и самооценка повышается, а это очень для них важно.    

Навстречу, галдя, пробежала стайка мальчишек, один, самый маленький, в черных, непроницаемых, как ночь, очках. «Ее воспитанники», - пояснила Будашкаева.

На занятия приходят не только городские дети, приезжают и из районов. Например, в Кабанском районе целая группа родителей, которые объединились и возят детей на занятия, одна семья из Кижингинского района специально приезжала в Улан-Удэ, жила здесь, снимала квартиру, чтобы походить на уроки.

- Попасть к нам несложно, - говорит Будашкаева, - достаточно позвонить либо лично мне по номеру 60-90-60, либо в наш центр 28-27-50, записаться на диагностику, получить рекомендации. Из-за отсутствия финансирования системной работы у нас как таковой нет, но семинары мы проводим. Вообще, с 2011 года и на сегодняшний день наш центр посетили около 300 детей, и я могу сказать, что спрос огромен. Многие из тех, кто к нам приходит, говорят, что просто не знают, куда обратиться со своими проблемами – детсадов мало, детей-инвалидов туда не берут… Родители говорят нам, что ничего не знали о работе нашего центра, и я понимаю, что информирование о нашей работе слабое. Но, видите ли, когда мы обращаемся в газеты с просьбой, чтобы они о нас разместили информацию, нам говорят, что это коммерческая деятельность, значит, объявление нужно оплачивать, как рекламу. А у нас на это денег нет. Хотя педиатры в Бурятии о нашем центре знают – я не раз через министерство здравоохранения рассылала им информационные письма, знают о нас и детские садики – я выступала перед ними на разных совещаниях. Что я могу сказать: нам нужны неравнодушные люди, нам нужны волонтеры.

В конце коридора еще один просторный кабинет, гордость «Аватара» - новенькая собственная типография, помощь в открытии которой оказал Центр занятости населения Улан-Удэ. Типография пусть и небольшая, но можно изготовить значки, сувениры, магниты, печатать на футболках. Работают тут тоже инвалиды, которые таким образом могут получить навыки работы, заработать деньги самим и дать возможность «Аватару» получать какие-то средства на хозяйственные нужды.

Денежный вопрос

На вопрос «В чем центр нуждается больше всего?» здесь разводят руками: «В деньгах». С финансированием у общественных организаций всегда было туго. Отсюда и проблемы. Вся осень 2013 года, зима и весна 2014 года у центра прошла в борьбе за существование. В буквальном смысле. На коммунальные платежи у центра уходит до 800 тыс. рублей в год. И если небольшие суммы сотрудники оплачивают часто из своего кармана, то самый крупный счет, за отопление, им не потянуть. «Полмиллиона рублей в год нереальная для нас цифра, - говорит Будашкаева, - у нас таких денег просто нет, брать с родителей я их тоже не могу, а город не идет нам навстречу, говоря, что по бюджетному кодексу они не имею права оплачивать наши расходы. Хотя это расходы здания, а оно муниципальное. Такая история. Мы уже дважды едва не закрылись, этой зимой тоже были проблемы... Вопрос с отоплением до сих пор не решен. Я писала в правительство Бурятии, попросила помочь нам, из резервного фонда погасить нашу задолженность.

И это не все проблемы, конечно. После того, как в «Аватаре» увидели абсурдность договора на пользование, по которому за три года нужно было отремонтировать 111-летнее здание, добились подписания дополнительного соглашения, продлили срок аренды до 2031 года. Но реставрировать его все равно нужно. С этой целью Центр написал письмо в ЮНЕСКО, в американские и европейские фонды, которые занимаются объектами культурного наследия. Надежды на то, что они откликнуться, мало: деревянное здание в Улан-Удэ вряд ли будет представлять ценность для мирового сообщества. Какой-то интерес оно может вызвать разве что у коммунистов или тех же железнодорожников. К ним центр тоже за помощью обращался, но они пока никак не реагируют. Как и депутаты разных уровней от этого округа: видимо, не их электорат. В здании нужно отремонтировать отопительную систему, залатать крышу, отреставрировать полы, еще тут есть просторный спортзал, но туда страшно заходить: провалилась крыша, обвалились и почернели стены. А самое главное – нужно финансировать работу специалистов, которые занимаются с детьми. Как говорит Светлана Будашкаева, необходимо финансирование хотя бы трех основных педагогов – логопеда, психолога и кинезитерапевта. Пока все они – работники приходящие. Час работы, например, логопеда, стоит около 300 рублей. Педагоги в центре, конечно, чуткие, они все понимают, но любой труд должен оплачиваться.   

На сегодня центр существует за счет грантов: два гранта по 300 тыс. рублей выделило год назад правительство Бурятии (на реализацию двух проектов, развитие Центра лечебной педагогики и Центра поддержки семей с детьми-инвалидами), министерство социальной защиты населения оплатило проведение семинара по Монтессори-педагогике и выделило 50 тыс. рублей в 2013 году на работу с семьями в районах. Все попытки центра обеспечить хотя бы какое-то финансирование своими силами упирается в договор с комитетом по имуществу, по которому заниматься коммерческой деятельностью в этом здании они не имеют право. Объяснить чиновникам, что центр не занимается коммерцией, а ведет уставную деятельность, пока не получается, добиться от властей компенсации или помощи тоже.  

- За время нашей работы практически ни один городской чиновник не пришел и не поинтересовался, как мы тут живем, - говорит Будашкаева, - Однажды, года два назад, был чиновник из мэрии, походил по коридору и спросил, почему здесь дети не бегают и не играют. Причем был он  днем, а у нас работа начинается, в основном, по вечерам, когда родители с работы возвращаются и могут детей к нам привести. Ну, я ему и говорю, что чтобы они бегали и играли, нужно, чтобы здесь было хотя бы тепло и светло, он ничего не ответил.

Мечтать не вредно?

Перед зданием центра, прямо у дороги, большая огороженная территория, которую тут ласково называют палисадником. Больше тысячи квадратных метров, призванных именоваться не то сквером, не то садом. Пока здесь только сухая трава, чахлые кусты, неприхотливые деревья - близость железнодорожного вокзала здоровья здешним растениям не прибавляет. Но у «Аватара» большие виды на этот участок: хотят разбить здесь настоящий сад, с дорожками, фонарями, детской площадкой, цветником, альпийскими горками, скамейками. «По вечерам здесь будут гореть фонари и саксофонист будет играть блюз», - мечтательно говорит Светлана Будашкаева. Еще одна ее большая мечта связана с внутренним двором: там она планирует построить реабилитационный центр для детей и взрослых, пять этажей над землей, два этажа подземных, чтобы и бассейны, и комнаты отдыха, и все специалисты. Чтобы в одном месте инвалиды могли получить всю необходимую помощь – медицинскую, социальную, педагогическую, психологическую, трудовую, причем комплексно и на постоянной основе. Будашкаева уверена, что это вполне реальные планы, при политической воле руководства региона и поддержке.   

Вообще, то, чем занимается центр – поддержка семей с детьми-инвалидами, должно обеспечивать государство. Заботу о своих гражданах. 

- Я была в большой печали, - говорит Будашкаева, - когда за рубежом на мой вопрос, бесплатны ли лекарства для онкобольных, итальянские врачи в маленьком городке просто меня не поняли: конечно бесплатно. Когда я после этого спросила, все ли лекарства бесплатны, они были просто в шоке. В России есть списки, где некоторые лекарства, как правило, недорогие и неэффективные, идут бесплатно, а эффективные и дорогие нужно покупать самим. Там же даже не обязательно быть даже гражданином страны, чтобы получить помощь. В наш центр в неделю поступает до десятка разных обращений за помощью, случаи бывают очень тяжелые. Часто вся семья больного ребенка – это мама, отцы не выдерживают и уходят. А каково это, одной маме жить на детскую пенсию в 10 тыс. рублей, покупать еду, оплачивать жилье, покупать лекарства и умудряться как-то реабилитировать ребенка? Это неимоверно тяжело. Почему-то у нас к самым маленьким, к самым незащищенным отношение государства странное. Да, зачастую, и общество к таким детям, с особенностями развития, в частности, психического, очень жестоко.    

Мы сидим в игровой комнате. Здесь сейчас тихо, утро, занятия начнутся позже. Вдруг открывается дверь, вбегает улыбающийся малыш лет пяти. За ним – учительница по рисованию и молодая женщина, видимо, мама. Вдвоем ловят малыша и уговаривают сначала пойти позаниматься, а уже потом играть. Позже узнаю, что у мальчика врачи подозревают  аутизм, с чем его мама не может смириться. Они ходят на уроки к Любови Сахаровой, занимаются с ней рисованием, лепкой, развивающими играми.

- Он к нам пришел совсем не говорящий, - рассказывает про малыша Любовь Сахарова, - произносил только отдельные слоги. У него, фактически, был свой язык, который мало что имел с членораздельной речью. Но вот упорства и силы ему не занимать. На занятиях он стал произносить осмысленные слоги, и иногда у него получаются слова. Это очень большой прогресс. И вообще он изменился: внимательно следит за действиями, и даже если уходит в свои игры, они у него конструктивные, он стал более целеустремленным.

По словам Любови Сахаровой, в ее группе занимаются и здоровые дети, и дети с особенностями развития – аутизмом, гиперактивностью, задержкой развития. Таких детей никуда не берут, в этом смысле «Аватар», можно сказать, уникальное место.

Остров

Самое маленькое помещение в Центре – кабинет директора, комнатка с одним окном. Всей мебели здесь заваленный папками с файлами письменный стол, набитый бумагами шкаф и пара стульев. На стене, правда, новые обои, а напротив стола – фотообои, изображающие остров в океане.

- Одна моя подруга увлекается фэн-шуем. Она сказала мне, что нужно навести порядок в кабинете, тогда и все наладится. Вот, обои поклеили здесь, - показывает на стены Будашкаева, - а до остального руки пока не доходят, много дел. Видите фотообои? Мы их зовем «Океан возможностей», это прямо про нас… Когда-нибудь я доведу их до ума: разместим здесь наши фотографии, фотографии наших воспитанников, на этом острове мы поставим наш «Аватар», вот здесь - новый реабилитационный центр… Когда-нибудь, я надеюсь, так будет.

- Светлана Дымбрыловна, скажите, а зачем вам это надо?

- Меня спрашивают иногда об этом. Знаете, есть такое понятие как сострадание и мне оно известно. Потом, у меня большой опыт общественной работы, я имею ресурсы, знания, умения и навыки, которые позволяют мне довольно быстро решить какие-то вопросы, которые вызывают сложности у родителей больных детей. А если я хочу и могу помочь, почему мне этого не делать? Ну да, я ничего не зарабатываю на этом, наоборот, трачу свои личные, семейные деньги, но не считаю это трагедией. Я думаю, что все вернется – если не финансами, то другим способом. К нам на занятия ходила одна аутичная девочка. Она была просто неуправляемая, но со временем, после курса уроков, она очень сильно изменилась. Теперь, когда ее мама говорит ей, что они идут в «Аватар», она радуется. Вот эта радость больного ребенка, который бегом бежит к нам, для меня дорогого стоит. Для кого-то, может, это и не понятно, но ведь не все деньгами меряется.

Марина Иванова

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.