В Бурятии готовятся к приобретению самого дорогого препарата в мире для Адисы

Главой Бурятии Алексеем Цыденовым решен вопрос о приобретении дорогостоящего незарегистрированного в России препарата Золгенсма стоимостью 160 миллионов рублей для Адисы Гармаевой, страдающей врожденной спинальной мышечной атрофией. Благодаря помощи простых граждан, пожертвований предприятий и организаций, меценатов собрано 42 миллиона рублей, остальную сумму внесут из республиканского бюджета, затем компенсируют налогом мажоритарного акционера проекта строительства Озерного ГОК в республике Владислава Свиблова.

- В настоящее время Минсоцзащиты РБ готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению этих средств. Одновременно Минздрав республики прорабатывает приобретение данного лекарственного средства через Минздрав РФ федеральным медцентром, где он будет введен Адисе, - рассказали в министерстве здравоохранения Бурятии.

Приобретение генно-инженерного продукта Золгенсма, клинические испытания которого еще продолжаются (первые испытания в мире начаты в 2018 году), проводятся Минздравом РФ в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании - производителя Новартис Генные Терапии. Пока идет такая подготовительная работа, Адиса госпитализирована в ДРКБ для введения очередной дозы Спинразы, отметили в Минздраве.

- Состояние девочки удовлетворительное, дыхание самостоятельное, свободное. Неврологический статус – без ухудшения. Планируется перевод в федеральный медицинский центр как только поступит туда препарат Золгенсма. После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия. Вся медпомощь оказывается бесплатно, в том числе специализированная реабилитационная, - добавили в министерстве.

Также в Минздраве заявили в связи с обращением мамы Адисы о необходимости приобретения дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации, что сейчас необходимости в этом нет. «Если данное оборудование потребуется - оно будет обеспечено государством бесплатно», - уточнили в министерстве здравоохранения.

Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, 11 апреля стало известно, что для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги на лекарство. Ранее родители Адисы Дарима и Арсалан Гармаевы встретились с главой Бурятии. До этого семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение, и уже утром семья сидела у него в кабинете. Затем уже в Москве глава с семьей Гармаевых встретились с мажоритарным акционером проекта строительства Озерного ГОК в Республике Бурятия Владиславом Свибловым. Руководитель проекта по освоению Озерного месторождения принял решение зарегистрироваться в п. Озерный Еравнинского района Республики Бурятия для поступления его налогов в бюджет региона. Также Владислав Свиблов обратился к главе Бурятии с предложением использовать часть средств НДФЛ на лечение Адисы Гармаевой. «Зная о тяжелой ситуации маленькой Адисы Гармаевой, хотел бы попросить вас направить часть средств от НДФЛ, которые республика получит в мае-июне этого года, на приобретение препарата ZOLGENSMA», - обратился к главе Бурятии Владислав Свиблов.

Алексей Цыденов поблагодарил Владислава Свиблова и сообщил родителям Адисы о направлении денежных средств, которые поступят в бюджет республики, на приобретение необходимого препарата.

- Я не знаю, как выразить то, что я сейчас чувствую. Одно «спасибо» - это настолько мало! Мы очень благодарны и желаем самого доброго Владиславу за его поступок, и, конечно, Алексею Самбуевичу, Владимиру Николаевичу. Накануне в 7 вечера нам позвонили и сообщили, что глава ждет нас в Москве. Нам приобрели билеты, полностью сопровождали по пути в Москву и там. Я никогда не забуду это время. Хотя оно было самым сложным в нашей жизни, но зато именно сейчас мы поверили в доброту. Столько людей нас поддерживает, помогает: близкие, друзья и все жители республики. У нас в Бурятии самые добрые люди, - рассказал по прибытии в Бурятию Арсалан Гармаев.

Американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире -  единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. Cтоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.